Saya Didiagnosis ALS pada Usia 20 Tahun. Beginilah Humor Gelap Membantu Saya Mengatasinya

Jadi itulah yang saya lakukan. Saya bepergian ke pusat kebugaran untuk mencoba menjadi lebih kuat. Tetapi, olahraga tampaknya memperburuk keadaan. Saya mencoba melakukan push-up, namun saya hampir sepertinya tidak dapat melakukan push-up dengan bantuan alat bantu – lengan saya terasa seperti remuk di bawah saya. Saya pikir mungkin saja kardio akan lebih mudah, namun kaki saya malah gemetar. Jari-jari saya juga mulai berkedut, dan saya sangat lelah. Saya tidur siang sepanjang berjam-jam setiap hari dan tetap sepertinya tidak merasakan masalah untuk tertidur lagi di saat kegelapan. Gejala saya tampak aneh, namun saya sepertinya tidak terlalu khawatir.

Saya menemui dokter umum untuk membahas gejala-gejala saya pada tanggal 14 Juli 2021. (Saya menunggu sampai saya divaksinasi dua kali sebelum bepergian ke rumah sakit.) Mereka melakukan MRI pada otak saya, namun sepertinya tidak ada hasil. Ia menyebut bahwa ALS mungkin saja saja terjadi, namun sangat kecil kemungkinannya – penyakit ini sangat langka, dan saya dianggap terlalu muda untuk merasakannya.

Dia merujuk saya ke mahir saraf lain untuk pemeriksaan kedua. Mereka melakukan beberapa tes yang sangat sepertinya tidak mengenakkan untuk dapat mencari tahu apa yang sedang terjadi, termasuk pemeriksaan spinal faucet. Pada dasarnya, Anda meringkuk seperti udang raksasa dan diperiksa dengan jarum besar untuk mengeluarkan cairan dari sekitar tulang belakang Anda. Saya merasa seperti pohon maple yang sedang disadap untuk diambil sirupnya. (Andai Anda bukan orang Kanada seperti saya dan sepertinya tidak tahu bagaimana sirup diambil dari pohon, nah, sekarang Anda tahu.)

Saat saya menjalani semua tes ini, masalah saya semakin memburuk. Cara berjalan saya mulai terasa aneh, dan orang-orang mulai memperhatikannya. Musim panas itu, saya menyaksikan Teori Segalanyamovie tentang fisikawan terkenal Stephen Hawking dan bagaimana ALS yang dideritanya berkembang sepanjang bertahun-tahun. Saya lihat banyak sekali kesamaan dalam gejala kami. Saya berpikir, “Mungkin saja alam semesta memberi tahu saya sesuatu.”

Pada tanggal 21 Oktober 2021, saya didiagnosis menderita ALS. Tetapi, ketika itu, saya sudah tahu penyakit apa itu. Dokter memberi tahu saya apa yang sedang terjadi, dan saya berkata, “Baiklah, terima kasih. Saya harus segera menghadiri kelas. Apakah kita bisa… membicarakannya nanti saja?” Mereka tampak seperti bingung. Saya sepertinya tidak tahu apakah mereka pernah bertemu dengan seseorang yang mempunyai selera humor seperti saya atau yang menghadapi analysis ini dengan cara seperti itu.

Sejujurnya, saya sepertinya tidak punya banyak sekali hobi sebelum analysis saya, jadi sejak ketika itu saya mengambil keputusan untuk menekuni satu hobi dan menjadikan ALS sebagai kepribadian saya dan menjalaninya dengan begitu saja. (Agak bercanda.) Serius, saya ingin meningkatkan kesadaran. Banyak sekali orang mengira ini adalah penyakit yang hanya menyerang pria kulit putih tua. Penyakit ini dapat terjadi pada siapa saja. Saya sepertinya tidak ingin menakut-nakuti orang dan membuat mereka berpikir, “ALS akan menyerang Anda! Anda harus segera berhati-hati!” namun saya sepertinya tidak punya riwayat keluarga dengan penyakit ini atau masalah kesehatan sebelumnya. Saya mendapat analysis ini sebagai orang yang sehat di usia 20-an.

Ditambah lagi, hal utama yang diketahui generasi saya tentang ALS adalah dari tantangan ember es pada tahun 2014—kami sebetulnya tidak punya informasi lain. Saya tak henti-hentinya menggulir TikTok tanpa berpikir, jadi saya mengambil keputusan untuk mulai memposting di sana, yang menyertakan video tentang hari analysis saya (alias diberitahu bahwa saya akan meninggal, namun juga saya memberi tahu dokter saya bahwa saya perlu mencari tau pekerjaan). Saya pikir itu menjadi berita besar, sebab orang-orang seusia saya benar-benar ingin mempelajari tentang hal-hal ini dan memahami seperti apa gejalanya namun masih mempunyai selera humor yang gelap tentang hal itu.